زندگی با بیمار فلج مغزی رو چطور مدیریت کنیم ؟

هم کودکان و هم بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی می توانند با استفاده از انواع مختلف درمان ها، وسایل کمکی و غیره، زندگی فعال و رضایت بخشی داشته باشند.

پذیرفتن زندگی با فلج مغزی

فلج مغزی یک اختلال حرکتی است که می تواند بسیاری از جنبه های زندگی روزمره را تحت تاثیر قرار دهد.

خوشبختانه تصور نمی شود که فلج مغزی بر امید به زندگی افراد تأثیر بگذارد. بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی امید به زندگی قابل مقایسه ای با جمعیت عمومی دارند.

در حالی که تشخیص فلج مغزی ممکن است برای والدین غافلگیر کننده باشد، این بیماری را می توان با درمان مناسب و مراقبت مداوم مدیریت کرد.

فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتار درمانی تنها چند گزینه موجود برای کمک به بهبود علائم سی پی هستند. برای افزایش استقلال نیز می توان از وسایل کمک حرکتی و وسایل کمکی استفاده کرد.

مسیر حرکت به سمت پذیرش زندگی با فلج مغزی بر پایه پذیرش، خوش‌بینی و حمایت والدین متمرکز است.

چند جنبه از زندگی روزمره وجود دارد که می تواند چالش های اضافه تری را برای افراد مبتلا به فلج مغزی ایجاد کند.

این موارد عبارتند از:

• آمادگی جسمانی و ورزش
• تغذیه
• روابط اجتماعی و عاشقانه
• زندگی با کمک یا مستقل

راه‌های زیادی برای مدیریت مؤثر علائم فلج مغزی وجود دارد که به شما امکان زندگی سالم، شاد و رضایت‌بخش را می‌دهد. استفاده از انواع مختلف درمان، مراقبت های درمانی در منزل، وسایل کمکی و موارد دیگر می تواند به بهبود زندگی افراد مبتلا به فلج مغزی کمک کند.

آمادگی جسمانی و سی پی

فعال ماندن و حفظ تناسب اندام از جنبه های مهم بزرگسالی است. برای افراد مبتلا به فلج مغزی، راه های زیادی وجود دارد که ورزش بتواند محدودیت های حرکتی، تحرک و سلامت کلی آنها را بهبود بخشد.

برخی از شایع ترین علائم مرتبط با سی پی شامل عدم وجود هماهنگی، حرکات ارادی و تون عضلانی است. همانند فیزیوتراپی، ورزش نیز می تواند به بهبود این علائم کمک کند.

طبق گفته کالج آمریکایی پزشکی ورزشی، بزرگسالان باید حداقل 150 دقیقه در هفته ورزش و تقویت عضلات داشته باشند.

برخی از راه هایی که آمادگی جسمانی می تواند برای افراد مبتلا به سی پی مفید باشد عبارتند از:

• افزایش قدرت، هماهنگی و تحرک کلی
• کاهش احتمال ابتلا به هر گونه بیماری ثانویه، مانند دیابت یا فشار خون بالا
• بهبود وضعیت روحی و روانی
• بهبود سلامت قلب و عروق و اثربخشی ریه
• حفظ وزن و BMI سالم
• تعامل بیشتر با جامعه با پیوستن به یک گروه تناسب اندام یا باشگاه

در حالی که بسیاری از ما از نتایج مثبت حفظ آمادگی جسمانی آگاه هستیم، بخش سخت قضیه می تواند چگونگی شروع آن باشد. درگیر شدن با یک برنامه تناسب اندام بهتر است به تدریج انجام شود - معمولاً در یک دوره چند هفته ای، چند ماهه یا حتی چند ساله. این کار به شما امکان می دهد از هر گونه آسیب یا خستگی بیش از حد جلوگیری کنید.

حتما مطالعه کنید : فلج مغزی اسپاستیک ، علائم و تشخیص و درمان

نکاتی جهت ورزش مبتلایان به فلج مغزی

راه های مختلفی برای گنجاندن ورزش در برنامه روزانه خود وجود دارد. گزینه‌هایی مانند کلاس‌های یوگا، پیلاتس و باراسل، تمرینات با شدت کمتری را ارائه می‌دهند. این گزینه ها ممکن است برای کسانی که انواع شدید سی پی را دارند بهترین باشند.

سایر ورزش های تناسب اندام عبارتند از وزنه برداری، شنا، پیاده روی و دوچرخه سواری. این تمرینات ممکن است برای افرادی که مبتلا به فلج مغزی خفیف هستند و به دنبال بهبود عضلات یا قسمت‌هایی از بدن خود هستند، مناسب‌تر باشند.

چند نکته برای شروع صحیح روال تناسب اندام:

1. با پزشک خود مشورت کنید.

قبل از شروع هر نوع برنامه ورزشی، ضروری است که برنامه خود را با پزشک خود در میان بگذارید، او می تواند برنامه ای را توصیه کند که برای نیازهای فردی و وضعیت فیزیکی فعلی شما مناسب باشد. در هر حال، شما یک برنامه می خواهید که شما را از حد خود فراتر نبرد. پزشک شما می‌تواند مطمئن شود که شما تمرینات ایمن و سالمی انجام می دهید.

2. یک برنامه تناسب اندام را پیدا کنید که برای شما مفید باشد.

ورزش می تواند یک چیز بسیار شخصی باشد. در حالی که برخی از دویدن روی تردمیل یا بلند کردن وزنه در باشگاه لذت می برند، برخی دیگر ممکن است با دنبال کردن یک DVD پیلاتس در اتاق نشیمن خود بهترین احساس را داشته باشند. مهمترین بخش روتین تناسب اندام شما این است که ورزشتان متناسب با نوع بدن، محدودیت های حرکتی و اهداف ورزشی شما باشد.

3. اهداف واقع بینانه تعیین کنید.

یکی از سریع‌ترین راه‌ها برای ناامید شدن از تمرین روتین، تعیین انتظارات غیر واقعی است. سعی کنید اهداف تناسب اندام خود را با پزشک یا فیزیوتراپیست خود در میان بگذارید. این متخصصان قادر خواهند بود مجموعه ای از اهداف را توصیه کنند که هم دست یافتنی و هم مؤثر باشند.

4. آهسته شروع کنید.

آمادگی جسمانی یک سفر است و نیازی نیست که خود را فراتر از محدودیت های خود تحت فشار قرار دهید - به خصوص در ابتدا. آسان کردن مسیر خود در برنامه تمرینی به شما این امکان را می دهد که ایده روشنی از جایی که شروع کرده اید و توانایی های خود داشته باشید.

بسیاری از افراد مبتلا به سی پی در مورد آمادگی جسمانی و ورزش تردید دارند. با این حال، مزایای ورزش کردن بسیار بیشتر از خطرات آن است. ورزش نه تنها باعث بهبود سلامت جسمی می شود، بلکه بر بهبود سلامت روان نیز تاثیر دارد.

حتما مطالعه کنید : طول عمر بیماران فلج مغزی و عوامل موثر بر آن

تغذیه و سی پی

بسیاری از افراد مبتلا به فلج مغزی مشکلات مربوط به غذا خوردن، تغذیه و سلامت گوارش را تجربه می کنند. این بدان دلیل است که فلج مغزی می تواند بر گروه های مختلف ماهیچه ها و اعصاب - از جمله عضلات صورت - تأثیر بگذارد.

مشکلات ثانویه شایع گزارش شده در افراد مبتلا به فلج مغزی عبارتند از:

• اختلال در حرکات دهانی. 86 درصد از افراد مبتلا به سی پی مشکلاتی را در کنترل عضلات لب، زبان و فک تجربه می کنند.
• رفلاکس معده . 77 درصد افراد مبتلا به سی پی به بیماری ریفلاکس معده (GERD) مبتلا هستند.
• یبوست مزمن. 74 درصد از افراد مبتلا به فلج مغزی یبوست مزمن را تجربه می کنن
• درد شکم. 32 درصد از افراد مبتلا به فلج مغزی درد بین قفسه سینه و ناحیه لگن را تجربه می کنند.

کودکان مبتلا به هر یک از مشکلات فوق در خطر کمبود وزن یا سوءتغذیه هستند. ضروری است که والدین و مراقبین اطمینان حاصل کنند که کودک مواد مغذی و پروتئین های مورد نیاز برای رشد را دریافت می کند.

بهبود سلامت تغذیه

برای تقویت تغذیه و سلامت دستگاه گوارش می توان از رژیم های غذایی و تکنیک های تخصصی تغذیه استفاده کرد. اجرای یک رژیم غذایی غنی از مواد مغذی، کلسیم و پروتئین به کاهش خطر ابتلا به مشکلات ثانویه مانند اختلال عملکرد حرکات دهان کمک می کند.

در هنگام درمان تغذیه ضعیف یا جلوگیری از عوارض بعدی، والدین باید از مجموعه ای از پزشکان و متخصصان کمک بگیرند. از جمله:

• متخصصان تغذیه
• تغذیه درمانگران
• دندانپزشکان اطفال
• متخصصین مغز و اعصاب
• رادیولوژیست ها

این متخصصان پزشکی قادر خواهند بود رژیم غذایی کودک شما را ارزیابی کنند و یک برنامه تغذیه ای جدید را بر اساس مواردی که به بهبود نیاز دارند ارائه کنند.

روابط اجتماعی و عاطفی

برای کسانی که مبتلا به فلج مغزی هستند، ایجاد و حفظ روابط می تواند یک چالش باشد. دلایل زیادی وجود دارد که افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است برای ایجاد روابط با مشکل مواجه شوند. این شامل مواردی مانند عزت نفس، تاخیر در رشد و اضطراب اجتماعی است.

در مطالعه ای که در سال 2008 توسط بنیاد اطلاعات توانبخشی انجام شد، محققان امیدوار بودند که درک روشن تری در مورد روابط اجتماعی، عاطفی و جنسی نوجوانان مبتلا به فلج مغزی بدست آورند. در این مطالعه 103 نفر در سنین 16 تا 20 سال شرکت داشتند. به منظور ارزیابی این روابط، محققان از مصاحبه های ساختاریافته و پرسشنامه استفاده کردند.

محققان دریافتند که در حالی که بزرگسالان جوان مبتلا به فلج مغزی به طور معمول قادر به ایجاد روابط اجتماعی هستند، آنها اغلب برای ایجاد روابط صمیمانه مشکل دارند. 98 درصد از جوانان در یک یا چند فعالیت تفریحی شامل گروه های اجتماعی شرکت می کردند، در حالی که 25 درصد تجربه یا علاقه به دنبال کردن روابط صمیمانه را گزارش کردند.

بهبود روابط برای افراد مبتلا به فلج مغزی

مواردی وجود دارد که می تواند به فقدان روابط صمیمانه در میان بزرگسالان جوان مبتلا به فلج مغزی منجر شود. مشکلات همزمان، مانند اختلالات گفتاری یا فکری، ممکن است بر توانایی فرد برای برقراری ارتباط موثر تأثیر بگذارد. اعتماد به نفس می تواند نقش مهمی هم در روابط اجتماعی و هم در روابط صمیمی ایفا کند.

تعمیم روابط در میان بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی غیرممکن است، همانطور که برای کسانی که اختلال حرکتی ندارند، غیرممکن است. عوامل زیادی وجود دارد که بر توانایی فرد در ایجاد روابط تأثیر می گذارد - از جمله شدت فلج مغزی، مشکلات همزمان، حمایت والدین و موارد دیگر.

یکی از راه هایی که افراد مبتلا به فلج مغزی می توانند روابط خود را بهبود بخشند، تمرکز بر اجتماعی شدن در سنین اولیه است. والدین باید سعی کنند از سنین پایین کودک خود را با مفاهیمی مانند اشتراک گذاری، رعایت نوبت و مودب بودن آشنا کنند.

راه های دیگری که والدین می توانند اجتماعی شدن را تشویق کنند عبارتند از:

• برنامه های دوستانه
• بازی درمانی
• گروه های پشتیبانی
• باشگاه های دخترانه و پسرانه
• اردوهای تابستانی
• برنامه های بعد از مدرسه
• فعالیت های ارائه شده در کتابخانه محلی، مساجد، مراکز اجتماعی و غیره.

زندگی با کمک یا مستقل

والدین ممکن است ندانند که چه نوع زندگی برای کودکی که در حال گذار به بزرگسالی است، بهترین است. گزینه های زندگی برای افراد مبتلا به فلج مغزی متغیر است.

گزینه هایی برای زندگی مستقل و کمکی عبارتند از:

• مراکز مراقبت خصوصی با مراقبت های پزشکی شبانه روزی
• مراکز مراقبت گروهی که معالجه و درمان در محل را ارائه می دهند
• زندگی در کنار خانواده
• تصمیم بین زندگی با کمک و یا زندگی مستقل بیشتر به شدت فلج مغزی و توانایی فرد در انجام مستقل وظایف روزمره بستگی دارد.

هنگام جستجوی گزینه‌های زندگی، مهم است که در مورد آنچه از طریق گروه‌های پشتیبانی محلی، سازمان‌های دولتی، مراکز مراقبتی و غیره ارائه می‌شود تحقیق کنید.

استقبال از زندگی با فلج مغزی

اگر والدین کودکی هستید که اخیراً برای او تشخیص فلج مغزی داده شده است، ممکن است هنگام فکر کردن به آینده فرزندتان احساس نگرانی داشته باشید. این یک واکنش کاملاً قابل درک است - با این حال، برای فرزند شما بسیار مهم است که والدینش بتوانند این موضوع را بپذیرند